Ajudando a família, amigos e outros a entender a acromegalia

A informação que você dá à sua família ou amigos depende também de quão pronto você está para passar informações, bem como de quanto eles querem ou conseguem processar no momento.

Alguns familiares ou amigos podem querer saber tudo, enquanto outros não. Alguns podem entender que você tem uma condição grave, potencialmente para toda vida, apesar de você parecer bem e querem estar lá disponíveis quando precisar deles.

O importante é que você converse com eles, descubra pelo que estão passando também para que possam estar lá para apoiá-lo.

Descrever onde a glândula pituitária fica e o que ela normalmente faz pode ser uma informação importante que ajuda sua família ou amigos a entender a gravidade de sua condição.

Transmita informações factuais que a equipe de seu tratamento lhe dá para que sua família e amigos possam saber mais sobre a condição junto com você. Embora a glândula pituitária esteja perto do cérebro, ela não faz parte do cérebro, então esclareça, pois é preocupante que alguém ouça as palavras “cérebro” e “tumor” na mesma frase.

Informe-os que a acromegalia é tratável e as opções que você tem que considerar. Discuta os possíveis efeitos a longo prazo que a equipe de seu tratamento lhe disse, ou leve seu parceiro ou amigo íntimo com você para suas consultas para ouvir informações em primeira mão para deixar ambos à vontade.

Converse sobre as consequências de sua condição ou seu tratamento. Por exemplo, você ainda pode ter filhos? Sim, você pode, embora isso dependa de sua idade e estado geral de saúde. Embora a acromegalia possa afetar a fertilidade, ficar grávida ou  engravidar sua parceira muitas vezes ainda é possível antes e depois do tratamento. Converse com seu médico se você gostaria de mais informações sobre sua fertilidade ou sobre engravidar se você foi diagnosticado com acromegalia.

Tente não afastar as pessoas. É um mecanismo de enfrentamento natural dar apenas o mínimo de informações, mas quanto mais você conseguir compartilhar, mais as pessoas estarão lá para apoiá-lo.

Se você tem filhos, então seu instinto pode ser tentar protegê-los e dar-lhes apenas informações muito gerais sobre sua saúde.

O quanto seus filhos podem entender, claro, depende da idade deles e também quanto você sabe que podem processar. Dito isto, não subestime o quanto seus filhos podem querer saber ou quanto eles entenderam.

Mesmo fornecendo a melhor informação, o pensamento sobre ter os pais doentes pode ser muito traumático para um jovem.

Ter outro adulto que conheça sua condição, como um amigo ou professor, pode ser útil no caso de você não estar disponível no momento para confortá-los.