Sandrine

O testemunho desta paciente reflete somente as opiniões desta pessoa sobre seu próprio tratamento. O caso de cada pessoa é único e você deve sempre consultar um médico para obter informações e aconselhamento sobre o diagnóstico e tratamento da acromegalia.

Observe que todos os tratamentos podem ter efeitos colaterais. Eles variam dependendo do tratamento e de como seu corpo reage a ele. Pergunte a seu médico sobre os efeitos colaterais ao considerar um determinado tratamento.

Não houve nenhum sintoma específico que me fez ir ao médico pois já vinha sentindo dores diversas e variadas por muitos anos.

No momento de meu diagnóstico eu estava indo a um reumatologista porque tinha dores severas nos ombros. Ele reconheceu que eu tinha acromegalia pela aparência do meu rosto e me perguntou se eu tinha percebido mudanças em minha aparência de forma geral, e eu tinha, o tamanho do meu sapato tinha aumentado dois números em 4 anos.

Então o reumatologista sugeriu fazer alguns exames adicionais e estes confirmaram poucos dias depois e eu estava produzindo níveis excessivos de hormônio do crescimento e que eu tinha acromegalia.

Por um lado, me senti bastante aliviada com meu diagnóstico, porque disse para mim mesma, “finalmente descobrimos”, e esperava poder frear isso. Mas isso também aumentou meus medos. Eu tinha procurado na Internet e visto que a acromegalia muitas vezes não é diagnosticada por muitos anos. Então eu fiquei preocupada.

A cirurgia não era recomendada inicialmente pois os médicos queriam testar alguns tratamentos para ver como eu respondia e tentar reduzir o tamanho do tumor da hipófise. No entanto, eu também consultei um neurocirurgião que aconselhou a cirurgia logo pois ele estava preocupado com minha vista pois o tumor já era muito grande e estava pressionando meus nervos ópticos.

Primeiro eu passei por uma cirurgia endonasal (pelo nariz) três semanas depois para tentar livrar a glândula pituitária do tumor que a circundava. Eu também recebi medicação injetável e fiz uma segunda cirurgia depois.

O efeito mais positivo da primeira cirurgia foi o fim abrupto do ronco noturno, pois limpou completamente minhas vias nasais e eu conseguia dormir muito melhor. O inchaço do meu rosto também diminuiu, o que também ajudou a melhorar minha autoimagem.

Eu tento me manter otimista. Acho que a força de vontade é muito importante para controlar a acromegalia. Embora o diagnóstico afete sua moral, é importante estabelecer metas em sua vida cotidiana. Eu gosto de viajar, então quando volto de uma viagem, eu planejo a próxima. Também é sobre manter o foco para continuar trabalhando da forma que pode.

Manter uma vida social também é importante para você não “afundar”. Se você ficar em casa, se você se retirar, fica muito complicado administrar.

Acho que a coisa mais importante é não parar de fazer o que você gosta, como viajar e viver como você quer viver, por causa da doença. Não devemos nos fechar.